| Gegenstand | Ziele: ganzheitliche Betreuung und Begleitung des betroffenen Kindes, der Geschwister und der Angehörigen; Verbesserung der Lebensqualität, Ergänzung der bestehenden Angebote, Aufbau eines Betreuungsnetzes, Betreuung in der Klinik / Heim oder zu Hause / in der Familie, Bewusstsein schaffen in der Öffentlichkeit für den Umgang mit Sterben, Tod und Trauer. Aufgaben: Bildungs- und Öffentlichkeitsarbeit, Versorgung und psychosoziale Begleitung der schwerstkranken, sterbenden Kinder und deren Angehörigen ambulant und stationär; Beratung bezüglich palliativ-pflegerischer Maßnahmen (in Abstimmung mit den behandelnden Ärzten und Pflegediensten), Anleitung der Angehörigen bei palliativ-pflegerischen Maßnahmen, Vermittlung von weiteren Hilfen, Schulung und Begleitung der ehrenamtlichen Familienbegleiter, Fort- und Weiterbildung der ehrenamtlichen Familienbegleiter, Weiterbildung für verschiedene Institutionen, Trauerbegleitung, Geschwisterarbeit. |