| Gegenstand | Zweck der Gesellschaft ist die Förderung von Wissenschaft, Forschung, Entwicklung und Aufklärung, um die Pflege und Behandlung von Patienten und Familien, die von sehr seltenen genetischen Erkrankungen, insbesondere die des NALCN Ionenkanals, betroffen sind, zu verbessern (Zweck i.S. des § 52 AO). Der Satzungszweck wird insbesondere verwirklicht durch: - die Unterstützung von Menschen, die von seltenenen Erkrankungen betroffenen sind - insbesondere von NALCN-Ionenkanal bezogenen Störungen - sowie deren Familien präventiv & kurativ; - die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die von schweren neurologischen Entwicklungsstörungen, insbesondere NALCN Mutationen verursacht, betroffen sind; - den Aufbau eines internationalen Netzwerks von Patienten, Ärzten und Forschern; - die Unterstützung der damit verbundenen sozialen Einrichtungen/Organisationen, speziell am Wohnort der Gesellschaft; - die Mittelbeschaffung und deren Weiterleitung an Organisationen, die die unter § 2 Abs. 2 genannten Zwecke verwirklichen. Die Auswahl der Organisationen erfolgt nach Ermessen des Vorstandes. Darüber hinaus kann die Gesellschaft die Zwecke direkt durch Maßnahmen umsetzen, die ihr geeignet erscheinen. |