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2021-08-17

2017-02-03

Die Gesellschaft verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung. Zweck der Gesellschaft ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der Wissenschaft und Forschung, insbesondere die Erforschung von Wesen, Diagnostik und Therapie von seltenen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters sowie die Verbesserung der erforderlichen Strukturen und Förderung der Forschung und Entwicklung neuer Therapien. Diese Aufgaben sollen unmittelbar durch die Durchführung medizinischer Forschungsvorhaben (Eigenforschung) erfolgen. Hierzu gehören u.a. die Umsetzung präklinischer Versuchsreihen, die Etablierung klinischer Datensammlungen (Register) und die aktive Mitarbeit an Biobankprojekten. Zur Verbesserung der Behandlung von seltenen oder chronischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sollen Therapieoptimierungsstudien durchgeführt werden. Dazu gehört konkret die Schaffung regulatorischer, organisatorischer und finanzieller Voraussetzungen für die Bereitstellung der Medikation, der Antragstellung bei den zuständigen Behörden und Ethikkommissionen, die Therapiedokumentation, das Datenmanagement, die Auswertung und Analyse der Ergebnisse sowie die Beratung der behandelnden Ärzte. Alle wissenschaftlichen Erkenntnisse, die im Rahmen der geleisteten Forschung erzielt werden, sollen der Öffentlichkeit in geeigneter Form zugänglich gemacht werden. Darüber hinaus fördert die Gesellschaft auch die Fort- und Weiterbildung aller Berufsgruppen, die an der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen oder chronischen Erkrankungen beteiligt sind. Dieser Zweck wird vor allem erfüllt mittels der Durchführung von Tagungen, Kongressen, Seminaren, speziellen Fortbildungseinheiten und der Erarbeitung entsprechender Curricula sowie der Vergabe von Stipendien an Nachwuchswissenschaftler. Teil dieser Aufgabe ist auch der Wissenstransfer und die Unterstützung sowie Etablierung von Ko-operationen in Länder mit (teil-)defizitären Gesundheitssystemen für Kinder und Jugendliche.